Teil 1: Wie alles begann
Hinweis Dies ist meine persönliche Geschichte und meine rückblickende Wahrnehmung. Andere Menschen können Rheuma, seine Folgen und die Behandlung anders erleben.
Schon als Kind gehörten Schmerzen zu meinem Leben
Wenn ich heute zurückblicke, begann meine Schmerz-Odyssee wahrscheinlich schon in der Grundschule.
Ich dürfte ungefähr neun Jahre alt gewesen sein. Ich hatte starke Schmerzen in der Wirbelsäule, in den Beinen und in den Hüftgelenken. Teilweise waren meine Hüften sichtbar geschwollen. Das Laufen fiel mir schwer, manchmal behinderten mich die Beschwerden deutlich.
An Rheuma dachte damals offenbar niemand. In meinem Umfeld schien Rheuma etwas zu sein, das man vor allem mit älteren Menschen verband.
Dabei können rheumatische Erkrankungen auch Kinder und Jugendliche betreffen.
Ob meine damaligen Beschwerden bereits mit der später diagnostizierten axialen Spondyloarthritis zusammenhingen, lässt sich rückblickend jedoch nicht sicher sagen.
Ob es damals in meiner Region bereits eine spezialisierte rheumatologische Versorgung für Kinder gab, weiß ich nicht. In meinem Umfeld dachte jedenfalls niemand daran, dass meine Beschwerden rheumatisch bedingt sein könnten.
Für mich als Kind bestand die Behandlung aus Medikamenten und verschiedenen Anwendungen. Ich erinnere mich an Massagen mit Saugnäpfen und an Behandlungen mit Elektroden.
Irgendwann wurde es besser.
Heute glaube ich, dass dies ungefähr zu der Zeit begann, als Sport ein immer größerer Teil meines Lebens wurde.
Bewegung wurde ein fester Bestandteil meines Lebens
Ich spielte Tischtennis und Basketball. Später wurde vor allem der Kampfsport zu einem festen Bestandteil meines Lebens.
Ich trainierte regelmäßig und intensiv – und in dieser Zeit ging es mir körperlich erstaunlich gut.
Rückblickend habe ich den Eindruck, dass die Beschwerden häufig wieder stärker wurden, wenn ich das Training für mehrere Wochen unterbrach.
Regelmäßige Bewegung gilt heute als wichtiger Bestandteil der Behandlung bei axialer Spondyloarthritis. Ob mein intensives Training damals tatsächlich der Grund für die besseren Phasen war, lässt sich rückblickend trotzdem nicht beweisen.
Für mich fühlte es sich jedoch immer wieder so an.
Es gab gute und schlechte Zeiten.
Die guten Zeiten überwogen damals noch. Und wie viele Menschen mit wiederkehrenden Schmerzen lernte ich, damit zu leben.
Man gewöhnt sich an vieles, solange zwischendurch genügend normale Tage bleiben.
2013 ging plötzlich vieles nicht mehr
Im Jahr 2013 war ich bereits seit mehr als zehn Jahren selbstständig. Ich arbeitete als Workflow-Entwickler in der Druckindustrie.
Meine Arbeit bedeutete Verantwortung, Termine, Kunden, Reisen und einen dauerhaft hohen Druck. Kürzertreten erschien mir damals kaum möglich.
Dann wurden die Schmerzen so stark, dass ich zeitweise nicht einmal mehr Auto fahren konnte.
Nun stand endlich der Besuch bei einem Rheumatologen an – jedenfalls dachte ich das zunächst.
Rückblickend empfand ich die Behandlung dort eher als orthopädisch geprägt.
Nach meiner Erinnerung bestand die Behandlung vor allem aus Diclofenac und Kortisonspritzen, teilweise in kurzen Abständen.
Ich schildere hier meine damalige Wahrnehmung. Welche Präparate, Dosierungen und medizinischen Gründe im Einzelnen dokumentiert waren, kann ich aus der Erinnerung heute nicht sicher beurteilen.
Eine für mich erkennbare langfristige Strategie erlebte ich damals nicht.
Natürlich wirkten diese Medikamente zunächst.
Die Schmerzen ließen nach, manchmal sogar deutlich. Aber die Wirkung hielt nicht an. Sobald Kortison und Diclofenac nachließen, hatte ich oft das Gefühl, dass alles wiederkam – manchmal schlimmer als zuvor.
Ob die Beschwerden medizinisch tatsächlich stärker waren oder ob sich nur der Kontrast nach der vorübergehenden Linderung so anfühlte, kann ich heute nicht sicher sagen.
Sicher weiß ich nur: Eine nachhaltige Lösung war es für mich nicht.
Ich änderte zunächst fast nichts
Heute muss ich mir eingestehen, dass ich damals auch meinen eigenen Anteil nicht sehen wollte.
Mein Stresslevel war hoch. Meine Tage waren eng geplant. Meine Ernährung und meine Trinkgewohnheiten hinterfragte ich kaum. Ich wollte leistungsfähig bleiben und mein Unternehmen weiterführen.
Warum hätte ich auch grundsätzlich etwas ändern sollen?
Ich wurde zwar nach meinem Lebensstil gefragt. Aber bei mir kam nicht an, dass diese Dinge möglicherweise einen erheblichen Einfluss auf meine Beschwerden und meine Belastbarkeit haben könnten.
Es gab für mich keine klare Erklärung und keinen Moment, in dem ich verstand:
So wie bisher kann es vielleicht nicht dauerhaft weitergehen.
Vielleicht hätte ich entsprechende Hinweise damals auch gar nicht hören wollen.
Der finanzielle und berufliche Druck war zu groß. Ich glaubte, funktionieren zu müssen.
Zum ersten Mal eine gezielte rheumatologische Diagnostik
Es folgten fürchterliche Jahre mit einem ständigen Auf und Ab.
Irgendwann wurde ich an eine rheumatologische Abteilung in einem Krankenhaus in der Nähe meines damaligen Wohnortes überwiesen.
Dort hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, tatsächlich rheumatologisch untersucht und behandelt zu werden.
Zum ersten Mal hörte ich ausführlicher von unterschiedlichen Therapieansätzen.
Zum ersten Mal erlebte ich eine Diagnostik, die nicht nur darauf ausgerichtet war, die akuten Schmerzen kurzfristig zu unterdrücken.
Am Ende erhielt zumindest ein wesentlicher Teil meiner langjährigen Beschwerden einen Namen: Morbus Bechterew, eine Form der axialen Spondyloarthritis.
Diese Diagnose erklärte für mich einen wichtigen Teil meiner Vorgeschichte.
Sie bedeutete aber nicht, dass damit rückwirkend jede Beschwerde seit meiner Kindheit eindeutig zugeordnet war.
Eine Diagnose löst nicht automatisch alle Probleme.
Aber sie kann erklären, warum bestimmte Dinge geschehen – und warum frühere Behandlungen möglicherweise nicht ausgereicht haben.
Mein Kampf gegen die Berufsunfähigkeitsversicherung
2015 meldete ich meine Berufsunfähigkeit bei meiner privaten Berufsunfähigkeitsversicherung an.
Was danach folgte, war für mich ein eigener Kampf.
Es gab Begutachtungen durch Hausärzte, Psychologen und schließlich auch durch zwei Rheumatologen. Immer wieder musste ich erklären, beweisen und dokumentieren, was ich nicht mehr konnte und wie sehr mich meine Erkrankung einschränkte.
Am Ende bekam ich Recht.
Doch vom Antrag bis zur endgültigen Klärung vergingen rund zehn Jahre.
Meine persönliche Erfahrung daraus ist deutlich:
Eine Berufsunfähigkeitsversicherung kann eine wichtige Absicherung sein. Sie ist aber keine Garantie dafür, dass in einer ohnehin schwierigen Lebenssituation schnell und unkompliziert Hilfe kommt.
Ich würde mich heute nicht allein auf eine solche Versicherung verlassen. Verträge sollten kritisch geprüft werden, und soweit es möglich ist, sind eigene Rücklagen und weitere Formen der Absicherung wichtig.
Das ist meine persönliche Lehre aus diesem Verfahren – keine allgemeine Empfehlung für oder gegen eine bestimmte Versicherung.
Medikamente allein waren für mich nicht genug
Heute bin ich überzeugt, dass meine Behandlung nicht nur aus Medikamenten und einzelnen Therapien bestehen konnte.
Für mich spielten auch andere Dinge eine große Rolle:
- mein dauerhaft hoher Stress,
- zu eng gesetzte Termine,
- fehlende Erholung,
- meine Ess- und Trinkgewohnheiten,
- der Anspruch, immer weiter funktionieren zu müssen,
- die Angst vor den finanziellen Folgen des Kürzertretens.
Ich glaube heute, dass ich früher hätte beginnen müssen, all das ernsthaft zu hinterfragen.
Das bedeutet nicht, dass Rheuma durch Stress, Essen oder den eigenen Lebensstil verursacht wird.
Und es bedeutet erst recht nicht, dass Betroffene selbst schuld an ihrer Erkrankung sind.
Auch kann ich meine Erfahrung nicht einfach auf jeden anderen Menschen übertragen.
Aber bei mir persönlich hatten Lebensweise, Belastung und fehlende Erholung nach meiner Überzeugung einen erheblichen Einfluss darauf, wie stark ich meine Beschwerden erlebte und wie gut oder schlecht ich mit ihnen umgehen konnte.
Medikamente und Therapien waren wichtig.
Sie allein brachten für mich jedoch nicht das Ergebnis, das ich mir erhofft hatte.
Ich wollte nicht kürzertreten
Ich hätte vieles vermutlich früher wissen oder zumindest ahnen können.
Trotzdem war ich nicht bereit, mein Leben grundlegend zu verändern.
Der berufliche und finanzielle Druck war zu groß. Ich glaubte, weitermachen zu müssen.
Kürzere Arbeitstage, weniger Termine, mehr Ruhe – das fühlte sich nicht wie eine realistische Möglichkeit an.
Doch wenn irgendwann tatsächlich nichts mehr geht, verschwindet der Druck nicht.
Im Gegenteil: Dann ist er erst recht da.
Diese Erfahrung musste ich selbst machen.
Ich habe den Kampf gegen das Rheuma nicht gewonnen. Das kann man wahrscheinlich auch nicht in dem Sinne, wie man einen Wettkampf gewinnt.
Aber ich habe mit der Zeit gelernt, besser damit zu leben.
Wie mir das gelungen ist und was „damit leben“ für mich heute bedeutet, ist eine eigene Geschichte.
2022 änderte sich alles
Im Jahr 2022 kam es zu einem tiefen Einschnitt.
Ich verlor ohne für mich erkennbare Ursache immer mehr Gewicht. Gleichzeitig verlor ich zunehmend die Kontrolle über mein linkes Bein.
Ich benötigte schließlich einen Rollstuhl.
Bis heute ist er mein ständiger Begleiter, und nach allem, was ich heute weiß, wird er das dauerhaft bleiben.
Wichtig ist mir dabei eine klare Trennung:
Diese neue Entwicklung ließ sich nicht einfach mit meinem Rheuma erklären.
Die Diagnose Morbus Bechterew blieb Teil meiner medizinischen Vorgeschichte, war aber keine automatische Gesamterklärung für den neuen neurologischen Verlauf.
Es kamen neurologische Beschwerden und weitere komplexe medizinische Fragen hinzu.
Später wurde im Bereich der oberen Halswirbelsäule ein Tumor beziehungsweise eine Raumforderung im Spinalkanal operativ entfernt.
Doch auch dieser Eingriff brachte meine verlorene Mobilität nicht zurück.
Welche Beschwerden auf die Raumforderung, die Operation oder andere gleichzeitig bestehende Ursachen zurückgingen, wird in diesem persönlichen Bericht nicht medizinisch bewertet.
Mein Leben hatte sich erneut verändert – diesmal grundlegend.
Was ich heute anders sehe
Heute kann ich sagen:
Hätte ich früher verstanden, welchen Einfluss dauerhafter negativer Stress, fehlende Erholung, meine Ernährungs- und Trinkgewohnheiten und ein ständig zu eng gesetzter Zeitplan auf meine persönliche Situation haben konnten, hätte ich früher begonnen, mein Leben zu hinterfragen.
Vielleicht hätte ich nicht alles verhindern können.
Wahrscheinlich sogar nicht.
Aber möglicherweise hätte ich früher gelernt, meine Grenzen ernst zu nehmen, statt sie immer weiter zu verschieben.
Meine wichtigste Erkenntnis ist deshalb nicht:
Du musst nur gesünder leben, dann wird alles gut.
So einfach ist es nicht.
Meine Erkenntnis lautet:
Medikamente und medizinische Therapien sind wichtig. Aber auch das Leben, das wir außerhalb der Arztpraxis führen, gehört zur Wirklichkeit einer chronischen Erkrankung.
Und manchmal beginnt Veränderung erst dann, wenn man bereit ist, diese Wirklichkeit anzusehen.
Fortsetzung
In weiteren persönlichen Geschichten möchte ich darüber berichten:
- wie ich gelernt habe, mit dauerhaften Schmerzen zu leben,
- was der Rollstuhl mit Selbstständigkeit und Würde macht,
- wie Krankheit Partnerschaft und Familie verändert,
- warum Hilfe annehmen schwer sein kann,
- was gut gemeinte Ratschläge bei Betroffenen auslösen können,
- weshalb Hoffnung für mich nichts mit Schönreden zu tun hat.