Überblick
Bei einer neuromuskulären Erkrankung können sehr unterschiedliche Fragen entstehen.
Manchmal geht es um die medizinische Diagnose oder Behandlung. In anderen Situationen wird Unterstützung benötigt bei:
- der Suche nach spezialisierten Ärztinnen und Ärzten,
- Austausch mit anderen Betroffenen,
- Sozialrecht,
- Pflege,
- Hilfsmitteln,
- genetischer Beratung,
- Rehabilitation,
- seltenen Erkrankungen.
Nicht jede Anlaufstelle ist für jede Frage zuständig.
Diese Übersicht hilft Ihnen dabei, die passende Art von Unterstützung zu finden.
Bei einem möglichen medizinischen Notfall: nicht auf die Rückmeldung einer Beratungsstelle oder Spezialambulanz warten. Bei möglicher Lebensgefahr 112.
Weitere Informationen finden Sie in Patavio unter „Notfälle und Warnzeichen“.
Neuromuskuläre Zentren in Deutschland
Neuromuskuläre Zentren – NMZ sind auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisierte Einrichtungen und Klinikverbünde.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – DGM führt aktuell 27 Neuromuskuläre Zentren in Deutschland. Dort arbeiten spezialisierte Fachrichtungen zusammen, insbesondere Neurologie beziehungsweise Neuropädiatrie sowie je nach Erkrankung weitere medizinische und therapeutische Bereiche.
Eine aktuelle Übersicht stellt die DGM bereit:
Neuromuskuläre Zentren in Deutschland – Standorte & Kontakte
Dort finden Sie für die jeweiligen Standorte – soweit verfügbar:
- Einrichtung und Ambulanz,
- Anschrift,
- Telefonnummer,
- E-Mail-Adresse,
- offizielle Website.
Patavio erstellt kein Ranking der Zentren.
Direkt zu: Neuromuskuläre Zentren in Deutschland – Standorte & Kontakte
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. – DGM ist eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihre Angehörigen.
Sie bietet unter anderem:
- Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen,
- Sozialberatung,
- Hilfsmittelberatung,
- Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch,
- krankheitsbezogene Diagnosegruppen,
- Informationen zu Neuromuskulären Zentren.
Bundesgeschäftsstelle
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. Im Moos 4 79112 Freiburg
Telefon: 07665 9447 0 E-Mail: info@dgm.org Website: https://www.dgm.org/
Diese Kontaktdaten werden aktuell von der DGM selbst veröffentlicht.
DGM-Ansprechpersonensuche
Die DGM bietet außerdem eine Suche nach Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern sowie regionalen und krankheitsbezogenen Angeboten.
Website: https://www.dgm.org/erfahrungsaustausch-selbsthilfe/ansprechpersonensuche
Krankheitsbezogene Selbsthilfeorganisationen
Selbsthilfe kann medizinische Behandlung nicht ersetzen.
Sie kann aber einen Raum bieten für:
- Erfahrungsaustausch,
- praktische Fragen aus dem Alltag,
- Informationen über Unterstützungsangebote,
- Kontakt zu Menschen mit derselben oder einer ähnlichen Erkrankung.
Persönliche Erfahrungen anderer Betroffener sind keine medizinische Therapieempfehlung.
DGM-Diagnosegruppen
Die DGM führt aktuell überregionale Diagnosegruppen für:
- Amyotrophe Lateralsklerose – ALS,
- CMT/HMSN,
- Kollagen-VI-Muskeldystrophien,
- Duchenne-/Becker-Muskeldystrophie,
- Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie – FSHD,
- Gliedergürteldystrophien – LGMD,
- mitochondriale Erkrankungen,
- Menschen mit sehr seltener oder noch nicht feststehender Diagnose – MMOD,
- Myositis,
- Myotone Dystrophie,
- Poliomyelitis,
- Spinale Muskelatrophie – SMA.
Website: https://www.dgm.org/diagnosegruppen
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft – DMG bietet Information, Beratung und Austausch insbesondere für Menschen mit Myasthenia gravis und anderen myasthenen Syndromen.
Westerstraße 93 28199 Bremen
Telefon: 0421 592060 E-Mail: info@dmg.online Website: https://dmg.online/
Telefonische Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag, 9:00–12:00 Uhr.
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e. V.
Die Organisation unterstützt Menschen mit:
- Guillain-Barré-Syndrom – GBS,
- Chronisch inflammatorischer demyelinisierender Polyneuropathie – CIDP,
- weiteren entzündlichen Neuropathien,
sowie Angehörige.
Oboensteig 4 13127 Berlin
Telefon: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de Website: https://gbs-selbsthilfe.org/
Die Organisation veröffentlicht diese zentralen Kontaktdaten aktuell auf ihrer Kontaktseite und im Impressum.
Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.
Der Verein richtet sich insbesondere an Menschen mit Spinaler Muskelatrophie – SMA, ihre Familien und ihr Umfeld.
Werner-von-Siemens-Ring 13 75015 Bretten
Telefon: 07252 973663 E-Mail: info@sma-deutschland.de Website: https://www.sma-deutschland.de/
Telefonnummer und Anschrift werden im offiziellen Impressum veröffentlicht; E-Mail und Anschrift sind zusätzlich auf der Kontaktseite angegeben.
Pompe Deutschland e. V.
Pompe Deutschland bietet Informationen und Austausch speziell zum Morbus Pompe.
Für Pompe-spezifische Fragen veröffentlicht der Verein eine eigene Hotline.
Pompe-Hotline: 06028 1239997
Telefonische Zeiten: Montag bis Freitag 9:00–12:00 Uhr und 15:00–18:00 Uhr
Website: https://www.mpompe.de/kontakt
Die Organisation weist darauf hin, dass die Hotline für Pompe-spezifische Fragestellungen von Betroffenen sowie beteiligten medizinischen und institutionellen Stellen vorgesehen ist.
Für Menschen ohne gesicherte Diagnose verweist Pompe Deutschland selbst auf die DGM.
ACHSE – Beratung bei seltenen Erkrankungen
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e. V. bietet krankheitsübergreifende Beratung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Angehörige.
Die Beratung kann beispielsweise bei der Suche nach:
- spezialisierten Einrichtungen,
- passenden Selbsthilfeorganisationen,
- Orientierung im Gesundheitswesen,
- sozialrechtlicher Unterstützung
helfen.
Beratung für Betroffene und Angehörige
Telefon: 030 3300708-27 E-Mail: beratung@achse-online.de Website: https://www.achse-online.de/achse-bietet/beratung-fuer-betroffene-und-angehoerige
Sozialberatung
Eine neuromuskuläre Erkrankung kann neben medizinischen Fragen auch sozialrechtliche und organisatorische Fragen mit sich bringen.
Zum Beispiel zu:
- Schwerbehinderung,
- beruflicher Teilhabe,
- Rehabilitation,
- Pflege,
- Hilfsmitteln,
- Sozialleistungen,
- Unterstützung im Alltag.
DGM-Sozialberatung
Die DGM bietet eine bundesweite Sozialberatung speziell im Zusammenhang mit neuromuskulären Erkrankungen.
Telefon: 07665 9447 30 E-Mail: beratung@dgm.org Website: https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/sozialberatung
Die DGM veröffentlicht Telefon und E-Mail aktuell auf ihrer Beratungsseite.
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung – EUTB
Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung – EUTB berät zu Fragen rund um Rehabilitation und Teilhabe.
Das Angebot richtet sich an:
- Menschen mit Behinderungen,
- von Behinderung bedrohte Menschen,
- Angehörige und nahestehende Personen.
Die Beratung ist unabhängig und kostenlos.
Beratungsstelle suchen: https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Sie können selbst auswählen, welches EUTB-Angebot Sie nutzen möchten.
Pflegeberatung
Pflegeberatung kann wichtig werden, wenn Unterstützung benötigt wird bei:
- Pflege zu Hause,
- Leistungen der Pflegeversicherung,
- Organisation professioneller Hilfe,
- Entlastung von Angehörigen,
- Kombination verschiedener Pflege- und Unterstützungsangebote.
Zu diesen Fragen informiert und berät Sie Ihre Pflegekasse beziehungsweise bei privater Pflegeversicherung Ihre private Pflege-Pflichtversicherung.
Pflegekasse oder private Pflege-Pflichtversicherung
Pflegeversicherte haben unter den gesetzlichen Voraussetzungen Anspruch auf Pflegeberatung.
Die erste persönliche Anlaufstelle ist in der Regel:
- bei gesetzlich Versicherten die eigene Pflegekasse,
- bei privat Pflegeversicherten die private Pflege-Pflichtversicherung beziehungsweise deren Pflegeberatung.
Bürgertelefon zur Pflegeversicherung
Das Bundesministerium für Gesundheit stellt ein Bürgertelefon für allgemeine Fragen zur Pflegeversicherung bereit.
Telefon: 030 340 60 66-02
Website: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/pflege
COMPASS Private Pflegeberatung
Für privat Pflegepflichtversicherte steht die COMPASS Private Pflegeberatung zur Verfügung.
Telefon: 0800 101 88 00
Pflegetelefon „Wege zur Pflege“
Das bundesweite Pflegetelefon bietet insbesondere Unterstützung für pflegende Angehörige und zu Fragen rund um Pflege und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.
Telefon: 030 20 17 91 31 E-Mail: info@wege-zur-pflege.de Website: https://www.wege-zur-pflege.de/
Beratungszeiten: Montag bis Donnerstag, 9:00–18:00 Uhr.
Hilfsmittelberatung
Hilfsmittel können beispielsweise unterstützen bei:
- Mobilität,
- Sitzen und Positionierung,
- Transfers,
- Kommunikation,
- Atmung,
- Pflege,
- Wohnen und Alltag.
Welche Versorgung geeignet ist, hängt von der persönlichen Situation ab.
Patavio empfiehlt keine bestimmten Hersteller oder Produkte.
DGM-Hilfsmittelberatung
Die DGM bietet eine überregionale Beratung zu Hilfsmitteln und barrierefreiem Wohnen.
Telefon: 07665 9447 50 E-Mail: beratung@dgm.org Website: https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/hilfsmittelberatung
Diese Kontaktdaten werden aktuell direkt von der DGM veröffentlicht.
EUTB
Auch eine EUTB-Beratungsstelle kann bei Fragen unterstützen, bei denen Hilfsmittel mit:
- Teilhabe,
- Selbstständigkeit,
- Leistungsansprüchen
verbunden sind.
Beratungsstelle suchen: https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Genetische Beratungsstellen
Viele neuromuskuläre Erkrankungen können genetisch bedingt sein.
Genetische Beratung kann beispielsweise helfen bei Fragen zu:
- einem genetischen Befund,
- möglicher Vererbung,
- Bedeutung für Angehörige,
- weiteren genetischen Untersuchungen,
- Familienplanung.
Eine genetische Beratung soll informieren und eine selbstbestimmte Entscheidung ermöglichen.
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik – GfH
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik – GfH stellt ein Verzeichnis genetischer Ambulanzen, Sprechstunden und Beratungsstellen zur Verfügung.
Dort werden qualifizierte Angebote in Deutschland, Österreich und der Schweiz aufgeführt.
Beratungsstelle suchen: https://www.gfhev.de/diagnostik-und-genetische-beratung/genetische-beratungsstellen
Berufsverband Deutscher Humangenetiker – BVDH
Auch der Berufsverband Deutscher Humangenetiker – BVDH stellt ein Verzeichnis humangenetischer Sprechstunden in Kliniken und Praxen bereit.
Sprechstunde suchen: https://www.bvdh.de/liste-genetischer-beratungsstellen
Patavio bewertet die dort aufgeführten Einrichtungen nicht und erstellt kein Ranking.
Rehabilitationseinrichtungen
Bei neuromuskulären Erkrankungen können Rehabilitationsmaßnahmen unterschiedliche Ziele haben.
Zum Beispiel:
- Funktionen erhalten,
- Selbstständigkeit unterstützen,
- Umgang mit Hilfsmitteln verbessern,
- Therapie und Alltag besser aufeinander abstimmen.
Bei der Auswahl einer Einrichtung kann Erfahrung mit neuromuskulären Erkrankungen wichtig sein.
DGM – Medizinische Rehabilitation
Die DGM bietet Informationen zur medizinischen Rehabilitation bei neuromuskulären Erkrankungen.
Website: https://www.dgm.org/diagnose-therapie/medizinische-rehabilitation
Die DGM veröffentlicht außerdem Informationen zu Rehabilitationseinrichtungen mit Erfahrung bei neuromuskulären Erkrankungen.
Deutsche Rentenversicherung – Rehakliniken suchen
Die Deutsche Rentenversicherung bietet mit „Meine Rehabilitation“ eine Suche nach qualitätsgesicherten Rehabilitationseinrichtungen.
Rehaklinik suchen: https://meine-rehabilitation.de/
Deutsche Rentenversicherung – Servicetelefon
Telefon: 0800 1000 4800
Servicezeiten: Montag bis Donnerstag, 8:00–19:00 Uhr Freitag, 8:00–15:30 Uhr.
Internationale und europäische Fachnetzwerke
Seltene neuromuskuläre Erkrankungen werden häufig über Ländergrenzen hinweg erforscht.
Europäische und internationale Netzwerke verbinden:
- spezialisierte medizinische Zentren,
- Forschung,
- Patientenorganisationen,
- Register,
- Fachleute unterschiedlicher Länder.
Solche Netzwerke ersetzen keine persönliche Notfallversorgung und sind nicht automatisch eine medizinische Ambulanz für einzelne Patienten.
ERN EURO-NMD
ERN EURO-NMD ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen.
Es verbindet spezialisierte Einrichtungen und Fachleute aus verschiedenen europäischen Ländern.
Website: https://ern-euro-nmd.eu/
EURO-NMD Patient Advisory Board
Der Patient Advisory Board – PAB vertritt die Patientenperspektive innerhalb von EURO-NMD.
EURO-NMD lädt Betroffene, Angehörige und Fachpersonen ausdrücklich dazu ein, seine Patientenvertretung zu kontaktieren.
E-Mail: pab@ern-euro-nmd.eu Website: https://ern-euro-nmd.eu/patient-tools-resources/
TREAT-NMD
TREAT-NMD ist ein internationales Netzwerk im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen.
Zu seinen Arbeitsgebieten gehören unter anderem:
- Patientenregister,
- Versorgungsstandards,
- Forschung,
- internationale Zusammenarbeit.
E-Mail: info@treat-nmd.com Website: https://www.treat-nmd.org/
Fragen zu neuromuskulären Registern
TREAT-NMD weist darauf hin, dass es selbst kein einzelnes Patientenregister ist, aber bei der Vermittlung zu einem passenden Register helfen kann.
E-Mail: registries@treat-nmd.com
Bei einem medizinischen Notfall
Beratungsstellen, Selbsthilfeorganisationen und Spezialambulanzen sind kein Ersatz für den Rettungsdienst.
Bei möglicher Lebensgefahr: 112.
Weitere Informationen finden Sie in Patavio unter „Notfälle und Warnzeichen“.
Stand der Kontaktangaben: 19.08.2026. Die verlinkten offiziellen Angebote wurden an diesem Tag geprüft. Kontaktdaten und Zuständigkeiten können sich ändern.